22.6 C
Hamburg
Montag, September 21, 2020
Start News An­kün­di­gung Ada’ya Umut Ol!

Ada’ya Umut Ol!

İstanbul’da yaşayan Esra ve Kemal Çelik çifti, Tip-1 SMA (Spinal Müsküler Atrofi) hastalığına yakalanan 13 aylık çocukları Ada için destek bekliyor.

Çelik çiftinin tek çocukları olan Ada’nın, doğumundan bir ay sonra yapılan tetkiklerinde Tip-1 SMA hastası olduğu ortaya çıktı.

Ada’nın, zamanla, kaslarda güçsüzlüğe, yutma ve solunum problemlerine açan hastalıkla ilgili Şişli Hamidiye Etfal Eğitim ve Araştırma Hastanesi’ndeki tedavisi sürüyor.

Anne Esra Çelik, Tip-1 SMA hastası bebeklerinin büyük baş kontrolü, kol ve bacak hareketleri olmadığını ve desteksiz oturamadığını söyledi.


Çelik Ada‘ nın durumu hakkında yaptığı bilgilendirmede „Ada’nın hastalığına teşhis konduktan sonra Şişli Hamidiye Etfal Eğitim ve Araştırma Hastanesinde tedaviye başlandı. Tedavide kullanılan bir ilaç var. Bu aldığımız ilaç Ada’nın SMN 2 kopya sayısını daha fazla çalıştırarak onu hayatta tutmaya çalışıyor. Fakat puanlamayı (gelişim) geçemediğimiz için bunu da alamıyoruz. Bu ilaçta yeterli olmuyor, yanında farklı makineler ile solunum desteği ve fizik tedaviler uyguluyoruz. Bu süreçte yutma problemleri yaşadığımız için Ada şu an burnundan NG hortumu ile besleniyor.

YAĞIZ EGE’YE DESTEĞİNİZ BİZLERİ UMUTLANDIRDI
Anne Esra Çelik yaptığı açıklamanın devamında „Avrupalı Türklerin Yağız Ege’ye desteği umut dalları kırılan bizi umutlandırdı. Ne olur bize de destek olun. Bizim yavrumuz da hayata tutunsun. Ada’ya bakınca çaresizlikten gözlerimizden yüreğimize kan akıyor. Biz de çocuğumuz kalksın, yürüsün, bisiklete binsin istiyoruz“ dedi

15 YILDIR ÇALIŞTIĞIM İŞ YERİNDEN AYRILDIM
Kızına bakabilmek için 15 yıldır çalıştığı iş yerinden ayrıldığını ve bir yıldır sadece Ada’yı hastaneye götürüp getirmek için dışarı çıktığını anlatan Anne Esra Çelik, ayrıca çağrısında devletten, SMA hastalığı tedavisinde kullanılan bu ilacın Türkiye’de de onaylanmasını ve SGK kapsamına alınmasını istediklerini ifade etti.

Baba Kemal Çelik de SMA’nın çok sıkıntılı bir rahatsızlık olduğunu söyledi. Bir anlarının bir anlarını tutmadığını, hayatlarının iki dakika içinde değişebildiğini dile getiren Çelik, „Bir bakıyorsunuz çocuğumuz morarmış nefes alamıyor. Bazen soğukkanlı olabiliyorsunuz ama bir şekilde bocalıyorsunuz. Eliniz ayağınıza dolanabiliyor“ diye konuştu.

Ada’ya yardım etmek isteyenler aşağıdaki linki kullanabilirler

https://linktr.ee/adayaumutol

Erdal Altuntaş / 15.09.2020

Anzeigen

-Advertisment -

Most Popular

PUA zu Cum-Ex: „Wir sehen einem Untersuchungsausschuss gelassen entgegen“

Nachdem der Finanzsenator sowie die Steuerverwaltung gestern in einer umfangreichen Sondersitzung des Haushaltsausschusses ausführlich über interne Abläufe und Prozesse informiert und dabei erneut deutlich...

2020 CEV 18 Yaş Altı Plaj Voleybolu Avrupa Şampiyonası’nda kızlarda kazanan belli oldu

Plaj voleybolunda İzmir'de düzenlenen 2020 CEV 18 Yaş Altı Avrupa Şampiyonası'nda kızlarda birinciliği Ukraynalı Anhelina Khmil-Tetianan Lazarenko ikilisi kazandı. Selçuk'un Pamucak Plajı'ndaki organizasyonda bugünkü yarı...

Horozunu yiyen tilkiyi film sahnesinden esinlenerek kurduğu kafesle yakaladı

Antalya'nın Muratpaşa ilçesinde emekli polis memuru, hobi amaçlı kurduğu kümesindeki bir horozunu yiyen tilkiyi, "Battal Gazi" filminden esinlenerek yaptığı kafesli tuzakla yakaladı. Güzeloluk Mahallesi'nde yaşayan...

Impfstoff gegen COVID-19: Kommission unterzeichnet Vertrag mit Sanofi-GSK

Die Europäische Kommission hat Freitag mit Sanofi-GSK einen Vertrag über die Lieferung eines potentiellen Impfstoffes gegen COVID-19 unterzeichnet. Dies ist neben einem bereits geschlossenen...