ALMANYALILAR

SMA hastaları için destek gelecek mi?

Anne Esra Aslan, başlattığı bir imza kampanyası ile kızı Ada ve diğer SMA Tip1 (Gen Terapisi) hastası olanlar için çağrıda bulunuyor. Bu hastalığın ilacının Türkiye’ye gelmesi ve SMA Tip1 hastalarının bu ilaçtan faydalanması için Sağlık Bakanlığı tarafından da gerekli açıklamaların yapılmasını, bu konulardaki çalışmaların yapılması hususunda da bilgilenmek istiyor.

haber 1

İmza kampanyası üzerinden sesini duyurmaya çalışan anne Esra Aslan, bebeği Ada ve diğer Spinal Müsküler Atrofi(SMA) 1 hastası olan bebekler ve bu hastalıklardan dolayı üzülen annelerin de acısını dindirmek için, bir mücadele başlattı.

Florence Nightıngale Hastanelerinin(FNH) verdiği bilgilerde, Motor nöron hastalıklarından biri olduğu SMA, doğuştan geldiği, defekt olan kişilerde görülen bir hastalığın olduğu belirtiliyor.

Ayrıca motor sinirlerin ana gövdelerini de etkileyen, doğuştan gelen bu hastalık, Tip 1, 2, 3 şeklinde ayrıldığı da yazılıyor.

TİP 1: Bebeklerde başlayıp, ağır ve ciddi seyreden, bebeğin nefes alırken bil nefes kaslarının hareket edememesine, bebeğin tam hareketsiz kalmasına yol açan, bebek kayıplarının yaşandığı anlatılıyor.

TİP 2: Emekleyip, hiçbir zaman yürüyemeyen çocuklarda 1,5 yaşına kadar başlayan tiptir.

TİP 3: Çocuk yürümeye başladığında, çocukluk ve gençlik dönemlerinde herhangi bir süreçte, herhangi bir yaşta ortaya çıkan tipi olduğu yer anlatılıyor.

SMA taşıyıcılığı yüksektir

Anne ve babaların SMA’da taşıyıcı olduğunu ve bazı ebeveynlerin bundan haberi olmadığını da belirten FNH, toplumdaki taşıyıcılığın oldukça fazla olduğunu da belirtiyor, bu hastalığı taşıyanlarda bu oran daha fazla olduğunu açıklıyor.

Ayrıca SMA’nın da zihinsel hiçbir hastalığa sebep vermediğini, aksine hastalarının da yaratıcılıkları oldukça göze çarptığı da verilen diğer bilgiler arasında.

destek foto

Anne Aslan: ‘Yatağa mahkûm kalmamak için savaşacağız’

Merhaba. Ben SMA tip 1 hastası bir bebeğin annesiyim. Ve çocuğum için şu an elimden ne geliyorsa yapıyor savaşıyorum. Çünkü bir anneyim. Kızım sağlığına kavuşup yürüyebilsin, yaşıtları gibi oyunlar oynayabilsin, yatağa mahkûm kalmaması için savaşacağız. Çünkü bir Umudu var. @adayaumutol ile bunu başaracağız,” diyen SMA’lı Ada’nın annesi Esra Aslan, hastalığın zaman içerisinde kaslarda güçsüzlük, yutma sorunu ve solunum güçlüğü gibi sorunların ortaya çıkması; bebeklerin yaşamındaki zorluklar her geçen gün güçsüzleştiğine değindi. Ayrıca ilacın 2.1 milyon dolar(yaklaşık 17 milyon lira) olduğunu açıklayan anne Esra Aslan; bu ilacın şu anda Amerika, Japonya, Çek Cumhuriyeti ve İsrail gibi ülkeleri kullandığına işaret ederek şunları söyledi:

Bu hastalık maalesef zamanla kaslarda güçsüzlük, yutma, solunum güçlüğü gibi problemler ortaya çıkıyor. Şu anda bu kötü durumları yaşayan birçok bebek ve aile var. Zaman geçtikçe bebeklerimizi ne kadar zorlandığını ve tedavi süreçlerinin zor olduğunu anlatamam. Ülkemizde onaylı olan ilacını alıyorlar ve bu ilaç sayesinde güçleniyorlar. Fakat ilacı alamadığında maalesef kazanımlar tekrar kaybedilmeye başlanıyor. Şimdi bir umudumuz daha var: Zolgensma Gen Terapisi. 

Bu ilaç tüm SMA hastaları bebeklerimiz için bir mucize. FDA tarafından 24 Mayıs 2019 yılında onaylanan Gen Terapisi Zolgen SMA dünyada çok yeni bir tedavi. İlaç hastalığa sebep olan eksik geni tamamlamaya yönelik bir tedavi de bulunuyor. Tek dozluk bir gen terapi ilacı ve 2 yaş altındaki bebeklere veriliyor. Ancak fiyatı 2.1 milyon dolar. Yani normal bir ailenin karşılayamayacağı kadar pahalıdır. 

Şu anda Amerika, Japonya, Çek Cumhuriyeti, İsrail gibi ülkeler de bu ilaç kullanılıyor. Geçtiğimiz ay Avrupa onayını da aldı ve hastalara verilmeye başlandı. Bu çok zor bir hastalıktır. Bir umudumuz daha varsa buna da ulaşmak istiyoruz. Bu ilacı ne kadar kısa sürede alırlarsa o kadar iyi olacak bebeklerimiz için. Biz de sizlerin desteğiyle bunu başarmak istiyoruz. Sizde bu elden tutarak çemberi büyütüp çocuklarımıza umut olur musunuz? 

Bu kampanya ile Sn. Cumhurbaşkanımıza ve Sn. Sağlık Bakanımıza sesleniyorum:

Bu ilacı Türkiye ye getirip SGK kapsamında çocuklarımızın alabilmesini ve sağlığına kavuşabilmesini sağlasınlar lütfen. Bir anne olarak size yalvarıyorum. Bu hastalığın umudu varken çocuklarımızı kurtarın.

Eğer bu yeni ilaçla ilgili Türkiye’de çalışmalar yapılıyorsa lütfen biz ailelerle yeni tedavinin Türkiye’de kullanılması ile ilgili yol haritasını bizlerle paylaşın.

Onaylanan her yeni tedaviyle birlikte SMA hastalığıyla mücadele şansı artıyor. İlgili bakanlıkların dünya ile entegre bir şekilde gelişmeleri takip edip, yeni tedavileri ülkemizdeki hastalara da sunmalarını rica ediyorum.”

FNH Hastanelerin SMA bilgileri:

https://www.florence.com.tr/sma-hastaligi-nedir

İmza için: https://www.change.org/p/22714767/psf/offer/subscription?offer_id=11661

Turgay Kılıç / 17.06.2020

Kommentar verfassen

Trage deine Daten unten ein oder klicke ein Icon um dich einzuloggen:

WordPress.com-Logo

Du kommentierst mit Deinem WordPress.com-Konto. Abmelden /  Ändern )

Google Foto

Du kommentierst mit Deinem Google-Konto. Abmelden /  Ändern )

Twitter-Bild

Du kommentierst mit Deinem Twitter-Konto. Abmelden /  Ändern )

Facebook-Foto

Du kommentierst mit Deinem Facebook-Konto. Abmelden /  Ändern )

Verbinde mit %s

%d Bloggern gefällt das: